„მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან“

03/21/2019
მომხმარებელი Tako Gelashvili


დღეს , მსოფლიოში დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე აღინიშნება. რატომ მაინც და მაინც 21 მარტი ? დღე და თვე შემთხვევით არ აურჩევიათ . სწორედ 21 ქრომოსომა აღნიშნავს იმ თარიღს, რომლითაც ვეხმაურებით ამ დაავადებას წელიწადში ერთი დღით, ხოლო მარტი შერჩეულია, როგორც წელიწადის მესამე თვე , რომელიც ტრისომიულ მოვლენას უკავშირდება.

დაუნის სინდრომი გენეტიკური ცვლილებაა, რომლის დროსაც, ნაცვლად 46 ქრომოსომისა, გვხვდება დამატებით ერთი ქრომოსომა 21-ე წყვილში, რასაც 21-ე წყვილის ტრისომია ეწოდება. მას თან ახლავს დამახასიათებელი ფიზიკური ნიშნები და თანდაყოლილი დაავადებები. ჯერჯერობის დაუნის სინდრომისგან სრულად განკურნების წამალი არ არსებობს , მაგრამ ამ სინდრომით დაავადებული ადამიანების ინტეგრაცია საზოგადოებაში მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობას. სამწუხაროდ , როგორც მსოფლიოში ასევე საქართველოში საზოგადოების ინფორმირებულობის საკმაოდ დაბალი დონეა ამ მიმართულებით და სწორედ ნაკლები ინფორმაცია, კიდევ უფრო აღრმავებს დაუნის სინდრომით დაავადებულთა მიმართ სტიგმის განვითარებას.

ჩვენ ყოველთვის უნდა გვახსოვდეს, რომ ქრომოსომების განსხვავებული რაოდენობა არ არის დაავადება, ის არც მემკვიდრეობითია და არც გადამდები, ამ სინდრომის მქონე შვილი შეიძლება ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს. დაუნის სინდრომით იბადება ყოველი 800 დან ერთი ბავშვი, რომლებსაც აქვთ სხვადასხვა ნიჭი ,უყვართ თამაში, წერენ, კითხულობენ, მუშაობენ დამოუკიდებლად და არიან ჩვეულებრივი მოაზროვნე ადამიანები.

21 მარტის აღნიშვნის მიზანი ისეთი აქტივობებისა და ღონისძიებების წახალისებაა, რომელიც მიმართულია დაუნის სინდრომის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების ამაღლებისა და ამ სინდრომის მქონე ადამიანების საზოგადოებრივ ცხოვრებაში ჩართულობისკენ. სწორედ ამ მიზნით 2013 წელს დამკვიდრდა „უთვალავი წინდის ტრადიცია“ ,რომლის მიზანი მასობრივი სოლიდარობის ორიგინალურად გამოხატვაა. რატომ წინდები? რადგანაც უთვალავი წინდა, წყვილი წინდები - ქორომოსომას წააგავს! და ბოლოს ... ჩვენი ვალია მათ გვერდით დგომა, მათზე ზრუნვა, მათი უფლებების დაცვა,მათთვის ხელსაყრელი პირობების შექმნა,რომ აქტიური მონაწილეობა მიიღონ საზოგადოებრივ ცხოვრებაში რადგან ბატონებო „ მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან !"


მითი და რეალობა

საზოგადოებაში არაერთი მცდარი მოსაზრება არსებობს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შესახებ, რომელიც სინამდვილეს არ შეესაბამება. აღნიშნულ ფაქტს საფუძვლად არასწორი ინფორმაციის გავრცელება უდევს, რომელიც არც რეალობაზეა დაფუძნებული და არც სამეცნიერო კვლევებზე. მოსაზრებებს, რომელთაც ქვემოთ იხილავთ, წლების მანძილზე სხვადასხვა ქვეყნებშია გავრცელებული და დამკვიდრებული.

  • მითი: დაუნის სინდრომის მქონებავშვი შეიძლება ეყოლოს მხოლოდ ასაკოვან მშობლებს
  • რეალობა: იუხედავად იმისა, რომდაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დაბადების ალბათობა მშობლის ასაკთან ერთად მატულობს, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობლებიუფრო ხშირად ახალგაზრდები არიან, რაც ამ ასაკობრივ ჯგუფში უფრო მაღალ შობადობას ასახავს.
  • მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ერთნაირად გამოიყურებიან, გარეგნობით ყველა ერთმანეთს ჰგავს
  • რეალობა: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ყველაზე დიდი მსგავსება მშობლებთან და ოჯახის წევრებთან აქვთ. არსებობს რამოდენიმე გარეგნული მახასიათებელი, რომელიც შეიძლება მსგავსი ჰქონდეთ. მაგალითად როგორიცაა: თვალების, სახის, ყურების ფორმა და სხვა.
  • მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა მოკლეა
  • რეალობა: ბოლო წლებში დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხანგრძლივობა მნიშვნელოვნად გაიზარდა, რასაც ხელი შეუწყო მედიცინის განვითარებამ, სწორმადა დროულმა სამედიცინო მეთვალყურეობამ, მათთვის საჭირო სამედიცინო მომსახურებების ხელმისაწვდომობის გაზრდამ. დღეს დაუნის სინდრომის მქონეადამიანის სიცოცხლის ხანგრძლივობა შეადგენს დაახლოებით 60 წელს, არაერთ ადამიანს მიუღწევია 80 წლისთვისაც კი.
  • მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები სწავლობენ, საშუალო განათლებას იღებენ სპეციალურ ბაღებსა და სკოლებში
  • რეალობა : დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები დადიან საჯარო ბაღებში და სწავლობენ საჯარო სკოლებში. მათ არ სჭირდებათ სპეციალური სკოლების არსებობა, რადგან ტიპური განვითარების ბავშვებთან ერთად ისინი სწავლობენ და ვითარდებიან, აღწევენ წარმატებებს.კანონი ითვალისწინებს, რომ შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ყველა ბავშვის უფლებაა, მიიღოს განათლება საჯარო ბაღსა და სკოლაში. ინკლუზიური განათლება გულისხმობს ყველა ტიპის სპეციალური საგანმანათლებლო საჭიროებების მქონე მოსწავლეების ჩართვას ზოგადსაგანმანათლებლო სასწავლო პროცესში თანატოლებთან ერთად.
  • მითი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს არ შეუძლიათ დამოუკიდებელი ცხოვრება და მუშაობა.
  • რეალობა : ათ შეუძლიათ იცხოვრონ დამოუკიდებლად, როგორც ოჯახის წევრის მხარდაჭერით, ასევე მხარდაჭერის გარეშე. მსოფლიოში ძალიან ბევრი ადამიანია, რომელიც დამოუკიდებლად ცხოვრობს და დასაქმებულია. ისინიპასუხისმგებლობით ეკიდებიან დაკისრებულ მოვალეობებს და კარგი თანამშრომლებიც არიან.